Dia da adocao

Você sabia que existe um Dia da Adoção? Dia 25 de maio é o dia oficial, mas todos os dias deviam ser dias de adoção. Acha complicado demais adotar alguém? Hummm... não é não, e vou vou explicar porquê.

Fui adotado por uma família que simplesmente quis me adotar. Simples assim? Bem, nem tanto. Foi um processo todo e você pode ler em detalhes no livro que minha irmã escreveu, "Uma luta pela vida", ou na forma de conta-gotas nas coisas que vou contando aqui.

Algumas pessoas têm trauma de terem sido adotadas. Eu não. Meus irmãos nasceram sem terem sido escolhidos por meus novos pais. Algo como um acidente, né? Mas não diz pra eles não, para não ficarem chateados. Aqui entre nós, eu fui escolhido!

É, alguém me quis antes mesmo de me conhecer. E com todos esses probleminhas de funcionamento que você vê em meu corpo. Mas não precisa adotar assim para adotar alguém. Você pode adotar parte do seu tempo para visitar alguém ou parte de sua renda também.

Há organizações que criaram até uma adoção em que você envia um valor mensal para manter uma criança ou ajudar em seus estudos. Outro dia meu pai viu isso em um filme muito engraçado chamado As Confissões de Schmidt, com Jack Nicholson. Ele adota uma criança na África e no final... Bem, você me odiaria se eu contasse o final!

O Maurício de Souza, pai da Mônica e do Cebolinha, também adotou algumas outras crianças na forma de personagens. Tem o André, que é um garotinho autista que você pode conhecer em um Gibi, e em alguns filminhos na Internet: "Quero que você conheça o André", "Oi, galoto", "Dentuça, golducha", "Pelgunta plo Andlé", "Querem brincar de Siga o Mestre?" e "Quaaase normal".

O mesmo Maurício ainda vai adotar outros personagens em suas estórias, como uma menina cega chamada Dorinha e um menino paraplégico chamado Paralaminha, em homenagem ao Herbert Vianna, dos Paralamas, que ficou paraplégico após um acidente com ultra-leve. Viu como tem muitas maneiras de você adotar alguém e até pessoas portadoras de deficiências? Agora a bola está com você.

Receita para saltar montanhas

É só meu pai viajar e eu fico sem blogar. É que é ele quem escreve o que eu digo, ou melhor, o que ele acha que eu diria se pudesse. Como meus irmãos também são ocupados, o jeito é eu esperar papai voltar. Mas tudo bem, o importante é continuar este bate-papo com você. Mas tem que ser bem-humorado.

Alguém comentou outro dia que gostou da maneira bem-humorada como as dificuldades são tratadas aqui. Acho que tudo depende do ponto de vista. A vida é cheia de dificuldades, ninguém pode negar. Quando o Senhor Jesus esteve aqui ele deixou bem claro isto para aqueles que crêem nEle: "Tenho-vos dito isto, para que em mim tenhais paz; no mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo, eu venci o mundo." (Jo 16:33)

Então o jeito é confiar para ter paz. Alguns têm dificuldades mais evidentes como as minhas e as de meus amiguinhos da lista na coluna da direita. Outros têm problemas não tão evidentes, mas nem por isso menos importantes. Sabe quanta gente vive triste por aí, se drogando, se consumindo dia após dia? Pessoas que têm pernas, braços, olhos que vêem, ouvidos que ouvem, bocas que falam e um cérebro sem paralisia, mas que mesmo assim estão mais despedaçadas na alma do que muitos como eu o estão no corpo?

A diferença não está nas dificuldades, mas em se ter uma expectativa maior da vida, uma visão mais ampla, não limitada ao aqui e agora. O apóstolo São Paulo escreveu que "se esperamos em Cristo só nesta vida, somos os mais miseráveis de todos os homens." (1 Co 15:19) O que ele quis dizer é que tem muita gente triste por aí porque só pensa em Cristo para receber alguma vantagem para esta vida: saúde, dinheiro, casamento etc. Tratam Deus como se fosse um talismã para ganhar na loteria. Existe uma vida maior, muito maior, do que este breve pedacinho que a gente passa aqui.

Enxergar isso é entender que as coisas que passamos neste tempo que chamamos "hoje" são muito pequenas se comparadas com a eternidade e com as coisas maravilhosas que Deus reservou para aqueles que crêem. Entender isto é descobrir que o cérebro que hoje falha será perfeito um dia; a perna que hoje manca será capaz de saltar montanhas; as mãos que não pegam abraçarão o Salvador; e os olhos que não vêem, ouvidos que não ouvem e bocas que não falam, participarão um dia de um espetáculo sublime e sem igual: um coro celestial!

Oh! Como as hostes salvas, nas alturas,
Um coro santo entoam em louvor,
De Ti, Cordeiro, que em Tuas agruras,
Compraste um povo em silente dor.

Vozes ecoam num louvor crescente,
Que brotam de tão gratos corações,
Tu és o Tema eterno e envolvente,
Que nos livrou de tantas aflições.

“Digno é o Cordeiro”, vozes retumbantes,
Falam do sangue, puro, eficaz,
Que resgatou os pecadores dantes,
Dando-lhes gozo, salvação e paz.

Sublime é estarmos, ao coro celeste,
Já destinados por Teu bom favor,
Não fora a graça que suprema deste,
Nos restaria eternal pavor.

Com gratidão entoamos nosso canto
Com notas que Te louvam, Salvador,
Mas, fracas são, não mostram todo encanto
Do Teu imensurável dom de amor!

Quero mais e' companhia

Puxa, como o tempo passa! A última vez que escrevi aqui foi a tanto tempo que já nem sei se tem alguém vindo aqui para ler. Você está aí? Então quero contar como andam as coisas por aqui. Lembra que eu ganhei uma babá?

Pois é, ela me mantém ocupado, mas fica comigo só na parte da tarde e à noite, quando meu pai ou meus irmãos precisam viajar. Quando ela chegou, meu pai levou minha poltrona, que ficava no escritório, bem ao lado da mesa dele, para o meu quarto. Assim eu posso ficar lá ouvindo música. Posso, mas nem sempre quero.

É que enquanto a babá não chega, eu quero mais é voltar para a poltrona ao lado de meu pai. Como ela não está mais lá, eu apareço no escritório engatinhando - é assim que me locomovo pelo apartamento - só para receber uma ordem de meu pai para voltar ao quarto ou ir para a sala. Adivinha se obedeço?

Eu quero mais é companhia, então meu pai desistiu de ficar me mandando embora e colocou outra poltrona igual bem no lugar da anterior, ao lado da mesa de trabalho. Ele coloca uma rádio de jazz via Internet com a caixa de som bem ao lado de meu ouvido e eu me delicio. Não quero outra vida. Só quando a babá chega é que vou fazer outras coisas e deixo meu pai em paz.

Na última semana meu pai viajou a semana inteirinha e não pude ficar ao lado dele e nem escrever nada neste blog, pois é ele quem escreve para mim. Fiquei com meus dois irmãos. Como minha irmã estuda em outra cidade e meu irmão idem, geralmente eles chegam à tarde ou à noite, então fico engatinhando pela casa toda, para desespero da dona Júlia, que cuida de tudo por aqui.

Agora meu pai já chegou e pudemos bater aquele papo. Quer dizer, só ele falou, né, e eu fiquei fazendo os Hum... Hum... que estou acostumado a fazer em meu próprio idioma. Isso mesmo, eu não sei falar, mas sei quando alguém conversa comigo e principalmente quando fala de mim. Aí eu fico todo manhoso. Ter alguns problemas até que me dá algumas vantagens, como ser paparicado.

Meu professor foi um tigre

Você sabe mastigar? É fácil, né? Pelo menos é o que todo mundo pensa, mas você precisa aprender a mastigar antes de poder comer picanha, né? Nos meus primeiros quatro anos de vida ninguém me ensinou a mastigar.

Eu não podia imitar o que os outros faziam porque não enxergava a boca de quem comia. Lembre-se de que nasci com catarata e isso impediu a luz de entrar em meus olhos durante meus quatro primeiros anos. Além disso, só me deram alimentos líquidos, provavelmente uma mistura de farinha de mandioca, água e açúcar.

Por isso quando cheguei em meu novo lar eu sabia beber em copo, com alguém segurando o copo evidentemente, mas não era capaz nem de chupar, nem de mastigar. Devo ter esquecido minhas primeiras mamadas e alimento sólido nunca entrou em minha boca antes. Sabe qual foi o resultado disso?

Meus novos pais me alimentaram com papinha e quando tentaram colocar algo mais sólido como arroz cozido, eu vomitava. Segundo a médica, a sensibilidade em toda a minha boca devia ser a mesma que normalmente temos na garganta, por isso um grão de arroz em minha boca e um dedo em sua garganta faziam o mesmo efeito.

Minha nova mãe era muito persistente e achou que devia existir um jeito de me fazer mastigar. Mas não conseguia, nem na marra! O jeito foi apelar para a criatividade. Se o problema era sensibilidade, a idéia foi descobrir um jeito de distrair minha atenção para não ficar concentrada na boca. Tipo dar injeção em criança, sabe como é, você mostra um brinquedinho, faz caretas, diz que não vai doer... Só se for em quem aplica!

A solução foi colocar um sucrilho em minha boca. Vomitei. Outro sucrilho. Vomitei. Mais outro. Idem. E assim foi, uma manhã inteira até que ela colocou um sucrilho entre meus dentes e fechou meu maxilar. "Crac!". "Que barulho seria aquele?", pensei eu. Enquanto tentava descobrir, o sucrilho já tinha derretido e ela colocou outro e apertou meu maxilar outra vez. "Créc!" Depois outro: "Cric!". Mais um: "Croc!". E outro: "Cruc!" Depois começou de novo.

Logo eu estava adorando aquele "Crac! Créc! Cric! Croc! Cruc!". Uma sinfonia de dar água na boca. Foi assim que comecei a mastigar por conta própria e fui perdendo a sensibilidade exagerada que tinha na boca. Graças aos sucrilhos. Se a Kellog's quiser, posso ceder os direitos autorais da idéia. Acho que o Tony, aquele tigre que vem na caixa, vai adorar saber que foi meu professor de mastigação!

Pai solteiro especial

O site G1 publicou hoje uma matéria sobre pais que cuidam sozinhos de seus filhos portadores de necessidades especiais. É comum vermos isso acontecer com mães, talvez pela força do instinto materno ser maior, mas não é muito comum encontrarmos homens fazendo isso.

Pai solteiro cuida de filha abandonada pela mãe na porta da igreja.
Menina de 7 anos, do Tocantins, tem problemas para andar, falar e ouvir.

Pai de dois filhos do primeiro casamento, o vigilante Jucimar da Silva Parente, 43 anos, ganhou há pouco mais de sete um presente especial. Tâmara Vitória nasceu em Palmas, mas depois de sérias complicações na hora do parto teve paralisia cerebral e hoje não consegue andar nem falar e tem apenas parte da visão e da audição.

Parente era solteiro e já tinha se separado da então namorada quando soube da gravidez de Tâmara. A paternidade, no entanto, não chegou a ser questionada. “Ela é a minha cara”, diz. Onze meses depois do seu nascimento, após uma discussão com a mãe de Tâmara, ela decidiu ir para a Espanha e deixar a criança com ele.

“Eu estava na igreja, participando do culto e por isso estava de costas para a porta do templo. Já era quase 21h e o porteiro da igreja veio me chamar porque uma mulher tinha deixado uma criança na porta da igreja. Ela estava junto com um bilhete ‘cuide bem da Tâmara’.”

Veja mais aqui.

Eu nao sou gabriela

Se você leu minha mensagem anterior, viu que aprendi a ficar sentado do jeito mais difícil. Às vezes meus pais precisaram ficar bravos comigo para não permitir que eu fizesse minha própria vontade, que era continuar minha vidinha deitado de papo para o ar, sem usar as mãos, sem ficar sentado ou incapaz de fazer muitas coisas que aprendi. Vamos rever a lição?

Muito bem, primeiro foram os limites. Eu era cheio de manias que me prejudicavam e foi preciso acabar com elas. Por exemplo, vomitar na pessoa que me pegava no colo. Era algo provocado. Era só alguém me pegar e eu começava a esfregar a língua na garganta para engasgar, tossir e botar tudo pra fora no peito de quem me carregava.

Também vivia esfregando a mão no queixo em um movimento rítmico que ia se espalhando pelo corpo e logo eu estava todo chacoalhando, como se estivesse em transe ou tendo algum ataque. No início meus novos pais ficaram preocupados, mas logo descobriram que era eu quem provocava aquilo, algo como um mantra que me levava para um mundo interior, desligando-me da realidade. Será que autismo é assim?

Não sei. Só sei que alguns tapinhas de leve na mão quando eu começava a esfregá-la no queixo, acompanhados de uma bronca nada leve, foram um santo remédio. Nunca mais virei no avesso tentando me esconder dentro daquele transe maluco. Portanto, lembre-se: limites são necessários.

O que mais? Treinamento. É, muito do que aprendemos vem de um treinamento criterioso, mas sempre acompanhado de estímulos positivos de amor e correção de rumo. Treinar significa sair de uma condição de comodidade e vencer novos desafios. Atletas vivem fazendo isso e se os seus treinadores não forçassem até o limite, eles jamais seriam o que são.

Quer mais dicas? Meus novos pais também deixaram que eu mesmo crescesse. Houve momentos em que eles sabiam que eu precisaria de ajuda, mas deliberadamente deixaram que eu me virasse, pois só assim eu poderia crescer.

Dou um exemplo. Se continuassem me carregando no colo, eu jamais teria aprendido a engatinhar, que é como me movimento pela casa hoje. Por isso é preciso evitar a superproteção e deixar que a criança vença sozinha as dificuldades. Crianças especiais nem sempre precisam que alguém faça tudo por elas. Também somos capazes de vencer nossos próprios limites, como qualquer outra pessoa.

Acho que nem preciso falar que tudo isso foi feito com muito amor e carinho. Mesmo quando algumas ações de meus pais causassem algum desconforto e me deixassem bravo, eles também estavam com um coração apertado lá dentro do peito. Já pensou um pai que vê o filho doente e se recusa a permitir que lhe apliquem uma injeção porque vai doer? Não seria amor.

Recebi a mesma educação que meus novos irmãos e, guardadas as limitações, ninguém em casa me tratou como um coitado. Crianças especiais não estão por aí para serem tratadas com um sentimento piegas de dó, mas como pessoas normais. Dó e pena só geram autocomiseração e dependência. Crianças criadas assim acabam vivendo sempre cantando aquela música, "Ninguém me ama, ninguém me quer". E acabam se afogando num rio de lágrimas de autopiedade.

A letra da música diz: "Eu nasci assim eu cresci assim e sou mesmo assim, vou ser sempre assim, Gabri-é-é-la, sempre Gabriela". Eu, porém, posso mudar. Não sou Gabriela!

Cem por cento sentado

Prometi contar como aprendi a ficar sentado. Imagine só que eu já estava com 4 anos de idade e na família onde nasci ninguém ainda tinha se preocupado em me fazer sentar. Passei meus 4 primeiros anos deitado, e mesmo assim, só de costas.

Quando cheguei em meu novo lar minha nova família tinha outras prioridades, como me salvar de uma subnutrição que deixou minha vida por um fio, além das verminoses, doenças de pele, piolhos e tudo o que você puder imaginar existir como resultado de ignorância e maus tratos. Sentar só fui aprender depois de segurar meu chocalho.

No começo eu vomitava só de ficar numa nova posição. O jeito foi me acostumar, no colo e depois no carrinho de bebê com cadeirinha que compraram para mim. Mesmo no carrinho eu mais parecia um travesseiro sentado, caindo para um lado ou para o outro. Precisaram colocar uma cinta me amarrando no encosto.

Quando meus pais viram que não havia nada de errado com minha coluna, perceberam que o que eu tinha mesmo era medo daquela nova posição ou então malandragem de não querer sair da estabilidade horizontal. Então meu pai decidiu ir pelo caminho mais doloroso para mim e para ele. Em mim doía no corpo; nele doía no coração.

Ele me colocava sentado sobre o carpete da sala e imediatamente eu agarrava minhas orelhas em sinal de pavor e me jogava para trás com o corpo estirado. Parecia uma lâmina de aço que alguém entortava e queria voltar ao seu estado original. No começo meu pai me segurava para eu não me arrebentar, mas depois me colocava próximo à parede. Em minha "esticada" eu não conseguia ir muito longe e batia com as costas na parede.

Muito malandro, comecei a me jogar para os lados, só que meu pai, ao invés de me amparar com as mãos, decidiu me amparar com um bastãozinho de plástico. Aí eu ficava apoiado na ponta daquele bastãozinho, o que não era nada agradável para minhas costelas. Então me jogava para o outro lado, só pare encontrar outro bastãozinho me esperando.

Aprendi que me jogar para trás ou para os lados significava dor e foi assim que aprendi a ficar sentadinho. A lição que aprendi é que crianças especiais também precisam de disciplina, como qualquer outra criança. Alguns acham que basta falar, mas isso nem sempre resolve. Na vida aprendemos que existem limites e alguns são bem desagradáveis.

Há pessoas especiais que se tornaram incontroláveis porque foram deixadas para fazer sua própria vontade, geralmente com a desculpa de que gerar algum desconforto ou dor no aprendizado é falta de amor. A Bíblia ensina o contrário: "Porque o Senhor corrige o que ama, E açoita a qualquer que recebe por filho." Hebreus 12:6 "Não retires a disciplina da criança; pois se a fustigares com a vara, nem por isso morrerá." Provérbios 23:13.

Se um dia eu tiver um cachorrinho, vai se chamar Pavlov.

Ali Babou e os Quarenta Lambeu

Até hoje o único significado para a palavra "babá" que conhecia era quando tomava alguma bronca do tipo: "Pedro, pára de babá!" Eh! Eh! É que tenho o péssimo hábito de ir juntando saliva na boca como se fosse camelo armazenando água para atravessar o deserto. Aí, se ninguém diz para eu engolir, ou eu babo ou me engasgo. Mas agora ganhei uma babá de verdade.

Ela começou ontem e vai ficar só comigo a tarde toda. Ela chega, me ajuda a fazer exercícios, a andar numas barras paralelas que foram instaladas no terraço do apartamento e depois me leva em minha cadeira de rodas tomar um sol lá no térreo. Tudo isso conversando o tempo todo comigo! Fiquei tão entusiasmado que acabei fazendo xixi no sofá...

Depois voltamos, e ela fica brincando comigo, conversando e inventando coisas para me distrair até chegar a hora do banho e do jantar. Estou super contente, porque antes ninguém tinha o tempo todo para me dar atenção. É que o pessoal em minha família ainda não perdeu o costume de estudar ou trabalhar. Ninguém ainda aprendeu a viver como eu, de papo pro ar!

Aliás era de papo pro ar que eu queria ficar quando cheguei neste novo lar aos quatro anos de idade. Depois de ficar meus primeiros anos deitado numa cama, ninguém conseguia me convencer a ficar em outra posição. Achavam até que minha coluna não era resistente para eu ficar sentado. Verdade, eu era meio mole, mas de molecagem.

Já contei que aprendi a usar minhas mãos e a segurar quando me deram um chocalho. Agarrava nele e ficava balançando o dia todo, para desespero de quem ainda não tinha ficado surdo aqui em casa. Mas foi assim que aprendi a segurar as coisas e depois seguraria a colher para comer ou meu ursinho para brincar. Sim, você está esperando eu explicar como aprendi a ficar sentado, né? Bom, fica para a próxima. Daqui a pouco chega minha babá e é bom eu esperar por ela. Sem babar.

Ate eu vir busca-lo outra vez

Meu pai consegue ver quais as palavras que as pessoas procuraram no Google ou em outros sites de busca para chegarem até meu blog. É interessante descobrir o interesse das pessoas. Hoje passaram por aqui pessoas que fizeram buscas com frases como "adoção de crianças", "a primeira médica", "quero contar minha história", "criança especial" e até alguém que caiu de pára-quedas neste blog quando procurava "piscina para hidroterapia em cães"!

Qual e sua missao?

Ontem meu pai assistiu o filme Simon Birch, de 1998, lançado no Brasil com o nome de "Pequeno Milagre". Ele conta a história de um garotinho deficiente físico que acreditava ter uma missão na vida. O filme é comovente e não vou estragar contando o final. Mas é muito bonito ver a atuação do ator-mirim que também é deficiente físico.

O filme foi baseado no romance de John Irving, "A prayer for Owen Meany" e foge um pouco do livro, segundo comentários de quem leu. Mas o interessante é a visão que Simon Birch (o Owen Meany no filme) tem da vida e de sua razão de existência. Ele acredita que Deus o colocou ali com um propósito. Você acha o mesmo?

É difícil a gente aceitar isso, né? Principalmente quando se tem uma deficiência congênita ou causada por algum acidente. A primeira coisa que a gente faz é se revoltar e perguntar: "Por que eu?". No filme e Simon parece ter certeza absoluta de sua missão até que os adultos começam a duvidar disso. Aí ele também fica em dúvida.

Acho que uma das piores coisas que alguém pode fazer é atrapalhar a fé simples e sincera de uma criança. Papai costuma contar a história de uma cidadezinha onde não chovia a meses. As pessoas decidiram subir a uma montanha para fazer orações a Deus pedindo chuva. Subiram num sol escaldante e todos zombando de uma pequena garotinha que era a única que levou um guarda-chuva. Na volta, era a única que estava seca.

Simon Birch tem um amigo com o qual sempre se entende. Os dois são unha e carne, embora Simon tenha menos de um metro de altura em razão de suas deficiências. Seu amigo tem a altura normal para um menino de 13 anos, mas tem lá suas deficiências também. A que mais lhe aflige é não ter um pai, pelo menos um que conheça, pois é filho de mãe solteira. Isto o leva a se identificar ainda mais com Simon porque ele sabe o que é ser rejeitado pela sociedade e sofrer discriminação. Mas tem Alguém que foi muito mais discriminado, mais do que qualquer um. Estou falando de Jesus:

"Era desprezado, e o mais rejeitado entre os homens, homem de dores, e experimentado nos trabalhos; e, como um de quem os homens escondiam o rosto, era desprezado, e não fizemos dele caso algum." Isaías 53:3

Há vários filmes representando deficientes físicos e a maneira como cada um encara suas deficiências e até mesmo a importância delas em uma sociedade onde ainda há muita gente que gostaria de esconder tudo o que não está de acordo com um padrão escultural grego de beleza e qualidade. Outro dia meu pai assistiu "De porta a porta" ("Door to Door"), e achou muito bom.

Outro lindo é "A força do amor" ("I am Sam"), com o ator Sean Penn que acaba de ganhar o Oscar, mas é bom preparar uma caixa de lenço de papel. Mais? Então assista "Simples como amar" ("The other sister"), ou "Aprendiz de sonhador" ("What´s Eating Gilbert Grape") ou "Sempre amigos" ("The mighty"). Se meu pai se lembrar de mais algum, ele indica aqui.

P.S. Ele encontrou mais alguns:

Meu Filho,Meu Mundo - James Farentino (autismo)
Experimentando a Vida - Elisabeth Shue (autismo)
Tommy - Roger Daltrey ( autismo)
Rain Man - Dustin Hofman ( autismo)
O enigma das cartas ( autismo).
O milagre de Anne Sulivann ( cegueira, surdez e mudez) (filme de colecionador).
Prisioneiro do Silêncio ( autismo, deficiência mental)
O Oleo de Lorenzo ( doença degenerativa)
Meu Adorável Professor ( surdez)
Meu Pé Esquerdo ( paralisia cerebral)

Ao redor do coracao

Às vezes penso que alguém possa ficar incomodado com as descrições que faço aqui de minhas dificuldades físicas. Fico falando de genes, hormônios, escolioses, paralisias e tantas coisas desagradáveis que parece até um blog deprimente. Mas não é.

Quando você entende que nosso corpo é um envoltório, uma embalagem apenas, aí fica mais fácil lidar com essas coisas. Um dia minha embalagem vai ser descartada e eu vou morar com Deus até Ele me dar uma embalagem nova, não descartável e que não precisará nunca ser reciclada. Enquanto isso, vou vivendo aqui com esses defeitinhos da embalagem que não são nada comparados ao produto que vai dentro dela: um coração.

Veja que bonito este poema que meu pai leu em um livro. O engraçado é que a autora do livro é Lucinda Nogueira Persona, esposa de um primo que meu pai só deve ter conhecido quando era muito pequeno e nem se lembra mais. A Internet faz essas coisas e vai reunindo virtualmente famílias que por anos ficaram afastadas praticamente. Aqui vai este belíssimo poema da Lucinda Nogueira Persona que fala do corpo humano, mas sob uma perspectiva bem diferente:

Ao redor do coração


Sete horas da manhã.
Meio raquítico
enferrujado
o sol veio ao mundo.
A vida mal alcançou nossas juntas.


Estamos à mesa
sentados frente a frente
cara a cara
tanto faz.
Um pouco dobrados
à canga cósmica
máscara triste
sim
mas estamos aqui
entre nossas conchas cartilaginosas
atrás de nossos narizes
debaixo de nossos cabelos
ao redor do coração.


Nossa pele – como está séria!
Porém, dentro de nós,
rica em cálcio
e banhada em gordurosa luz,
a caveira sorri.

[Lucinda Nogueira Persona, do livro "Ser cotidiano", editora 7 Letras]

A flor da pele

Até hoje eu não sei direito qual é o meu problema, apesar da batelada de exames a que fui submetido. Havia até uma suspeita de Síndrome de Lowe, mas não é isso que tenho. Todo mundo sabe que é algum treco genético raro, mas no final acaba sendo como alergia. Quando não se sabe o que é, basta dizer que tem alergia.

Meu problema parece estar à flor da pele. É difícil de acreditar, não é mesmo? O que a pele tem a ver com lesão cerebral, cegueira e outras coisinhas mais? As apostas começam a apontar para a Ictiose, uma doença de pele de origem genética que causa ressecamento e a descamação.

Eu já sabia que tinha Ictiose, mas não sabia do que ela é capaz. Veja só, ela é rara, está ligada ao Cromossomo X, só dá em homem, embora a mulher seja transmissora, e pode causar problemas de parto que, por sua vez, pode ocasionar falta de oxigenação no cérebro e deixar o bebê com alguma lesão, como a que tenho.

Tudo isso porque falta um negocinho chamado sulfatase de esteróides. Às vezes, quando os médicos sabem que existe a possibilidade do bebê ter herdado Ictiose de alguém da família, eles fazem o parto mais cedo por precaução.

Quer saber mais? Veja que danadinha que é essa doença de pele. Em 50% dos casos pode causar manchas brancas na córnea. Bem, eu nasci com catarata que é o cristalino branquinho, branquinho, e só fui operado quando fui adotado aos 4 anos.

Tarde demais. Já tinha afetado o desenvolvimento da visão que ocorre nos primeiros meses após o parto. Além disso tenho microftalmia, que são olhos pequenininhos. Mas não sei se isso tem a ver com a doença, porque as pesquisas só falam de problemas na córnea, que não sei se acontece comigo.

Em 20% dos casos os testículos não descem, como deveria acontecer nos primeiros anos de vida do menino. Quando não descem, eles podem acabar desaparecendo, absorvidos pelo corpo, como aconteceu comigo. Talvez isso tenha interrompido meu desenvolvimento antes de chegar à puberdade, pois hoje sou adulto mas tenho feições e corpo de menino, além de ausência de pelos no corpo.

A Ictiose pode afetar o sistema nervoso e causar retardo mental ou outras anormalidades neurológicas, apesar de ser uma conseqüência rara da doença. É claro que, se ocorrerem problemas no parto e ainda assim vier essa conseqüência rara no pacote, a pessoa pode acabar com sérias limitações. Acho que fui premiado...

Raridade

Meus exames ficaram prontos e já estão com o geneticista e com o urologista. Os retornos das consultas deve ocorrer em março, pois minha irmã está no exterior. Foi ela quem arrumou toda essa movimentação, inclusive com uma avaliação por um pesquisador da Unicamp. Viu como sou importante

Ainda sem um veredito dos médicos, uma coisa parece estar certa. A idéia de que a catarata congênita e os outros defeitos de fabricação fossem resultado de uma rubéola em minha mãe natural já ficou descartada, pois o exame de sangue para rubéola deu negativo. Acho que é assim que se interpreta

Minha irmã é muito xereta e também andou pesquisando na Internet para descobrir o que tenho, com base no que sabemos até agora dos exames. Ela encontrou um negócio chamado Síndrome de Lowe, uma deficiência rara que só ocorre em meninos. Tem um site sobre isso em http://www.lowesyndrome.org/ e lá diz que o problema é um gene defeituoso que resulta na falta de uma enzima chamada phosphatidylinositol 4,5-biphosphate. Comprida, né?

Ela é também chamada de Síndrome Óculo-Cerebro-Renal, por afetar essas áreas. Será que é isso que tenho? No mesmo site tem um manual para entender melhor a síndrome. Tirando o resto, meus rins parecem funcionar bem. Segundo o site, a expectativa de vida ainda não está bem definida pois há pessoas com idades de 30 a 40 anos vivendo com a síndrome e os médicos continuam pesquisando uma cura para isso. Da lista de sintomas, tenho a maioria:

• Catarata - Sim
• Glaucoma - Não
• Pouco tônus muscular - Sim
• Coordenação motora ruim - Sim
• Retardo mental - Sim
• Desmaios - Não (ocorre em metade dos casos)
• Problemas de comportamento - Não (ocorre em alguns casos)
• Problemas renais - Não (pelo menos até agora)
• Baixa estatura - Sim
• Tendência a definhamento - Sim
• Tendência a fraturas ósseas - Sim
• Escoliose (desvio da coluna) - Sim
• Problemas nas juntas - Sim

Embora no site não fale nada, tenho uma ictiose de origem genética. Bom, agora é esperar pelo veredito do médico... Ah! Tem mais. Lá também diz que isso só acontece com meninos, mas que são pessoas de muito bom humor e que adoram música. Eu sou assim. Passo o dia todo sentado numa poltrona ao lado do computador de meu pai, que o deixa ligado numa estação de rádio na Internet que só toca jazz. Ele nunca me perguntou se eu gosto de jazz, mas acho que é o único tipo de música que existe, não é?

Cadeira maneira

Muito legal a iniciativa do pessoal do Departamento de Engenharia Mecânica da Escola Politécnica da USP. Como seria impossível eu fazer isso, meu pai preencheu um questionário para o projeto deles. Sabe qual é o projeto?

Desenvolver uma cadeira de rodas melhor do que as que existem por aí. Eu uso uma de alumínio modelo Aktiva Ultra-lite X da Ortobras, mas já tive outra antes, toda de ferro, pesada, horrível de fechar e colocar no porta-malas. Mas a que uso hoje é até muito legal, só que já devem ter aperfeiçoado algumas coisas desde que meu pai comprou.

Imagine só, já tenho esta há uns dez anos ou mais e está funcionando direitinho, exceto por algum desalinhamento do suporte para os pés. No questionário do projeto da USP meu pai deu algumas sugestões. Uma foi para indicar claramente onde as pessoas devem pegar quando querem ajudar a carregar alguém numa cadeira para, por exemplo, subir uma escada.

Acontece muito quando vou a algum lugar público onde o projeto não previa gente com dificuldades físicas. Restaurantes com escadas enormes, lojas com degraus intransponíveis, coisas assim. Aí sempre tem gente de boa vontade que se dispõe a ajudar meu pai a carregar a cadeira comigo escada acima. Só que aí a pessoa pega onde não deve.

Se pegar no apoio dos braços, ele sai, porque é só encaixado. Se pega no cano que entra dentro de outro na hora de fechar a cadeira, acaba com a mão suja de pó de alumínio que sempre fica por ali. Então meu pai tem que ser mais rápido do que o ajudante, para explicar onde segurar com segurança. No mais, a cadeira é muito boa, mas tenho outra quase nova guardada para quando esta pifar. Era do vovô, que usou pouco depois que teve derrame e antes de falecer.

Uma cadeira legal mesmo era fabricada em minha cidade, mas nunca mais ouvi falar dela. Descobri outra fábrica na Internet e a idéia é muito interessante. Com um acionamento de alavancas permite que um paraplégico fique em pé, porque a cadeira vai se esticando toda até a pessoa ficar numa posição meio inclinada, quase vertical. É claro que existem tiras de velcro que seguram as pernas e o corpo grudados à cadeira.

Isso ajuda principalmente para evitar escaras ou problemas renais, já que permite à bexiga funcionar melhor. Quem usa uma dessas é meu amigo Cristóvão e a cadeira permite até que ele trabalhe durante algum tempo em pé, pois mandou fazer uma adaptação colocando uma prancheta na frente que funciona como mesinha. Legal, né? Que bom que sempre tem gente inventando coisas para deixar nossa vida mais fácil.

My name is Pan – Peter Pan!

Hoje meu pai me levou a um laboratório de análises para tirar sangue. Programão para um sábado de manhã! Tudo bem, eu sei que é para descobrir qual é meu problema. Minha irmã, que é enfermeira, está fazendo um montão de consultas e exames. Para ela é uma questão de honra descobrir a razão de meus defeitinhos. A mocinha precisou me espetar duas vezes para achar minha veia, mas eu nem chorei.

O exame que fiz hoje é para saber se tive ou não rubéola, para ajudar a descobrir se tudo o que tenho são seqüelas. Mas os médicos já acham que não. Alguma coisa até podia ser, mas não tudo. Também vão verificar meu nível hormonal, pois aparentemente nasci sem os testículos, que produzem testosterona.

Além disso, semana que vem eu passo por um novo ultrasom. O primeiro foi há duas semanas, para confirmar que as bolinhas não estão onde deveriam estar, e agora vou fazer outro ultrasom para ver se meus testículos não ficaram dentro do corpo, isto é, não desceram. Quando isso acontece, existe o perigo de se desenvolver um câncer, por causa da temperatura do corpo.

Mas tudo indica que não vão encontrar nada por lá mesmo. É que o último médico que me examinou já disse que sou e sempre serei criança. Isso mesmo, tenho tudo de uma criança. As feições, o tamanho reduzido, a falta de pelos no rosto ou no corpo. É claro que não aparento a idade que tenho. Será que descobri a fonte da juventude?

A falta de hormônio masculino fez com que eu parasse no tempo e, apesar de estar hoje com 21 anos, nunca passei pela puberdade. Sou como o Peter Pan, só que não moro na Terra do Nunca e nem conheço o Capitão Gancho. Também não sei voar, pelo menos por enquanto, mas um dia vou conseguir e sem usar o pó de pirlimpimpim da fada Sininho. Se sou capaz de voar? Ainda não, mas vou conseguir. Qualquer hora eu conto, mas se quiser uma dica leia a história de um amigo meu, o Cristóvão, em "Pronto para a Corrida".

Meu pequeno polegar

Meus primeiros dias na nova família foram passados como eu já vivia antes: deitado numa cama e batendo uma mão na outra, e a outra sob o queixo, num movimento que mais parecia um espasmo. Mas aquela folga estava para acabar. Alguém decidiu que eu iria aprender a segurar.'

Foi quando arranjaram um chocalho para mim e colocaram em minha mão. Uma vez, duas vezes, três vezes, mil vezes, sei lá! Demorou mas eu entendi que se segurasse aquilo, seria capaz de produzir um som interessante que me distraía daquela vida monótona.

Foi assim que aprendi a segurar e o resto da família aprendeu a conviver com o barulho do chocalho horas seguidas. Eu sou assim. Uma vez que comece a fazer alguma coisa, vou repetindo sempre o mesmo movimento ou som até alguém mandar parar. Tenho um comportamento metódico que deve ser conseqüência de meus problemas.

Esqueci-me de dizer que não seguro as coisas como todo mundo. A paralisia cerebral deixa algumas seqüelas engraçadas, como a que acontece com o polegar. Imagine o guidão de uma bicicleta. Imaginou? Agora pense como você o segura. Pensou? Ok, quatro dedos ficam sobre o guidão e o dedão, o polegar, dá a volta em sentido contrário, né?

Pois é assim que todo mundo segura as coisas, sempre tendo o dedão como o cara que é do contra. Se os quatro dedos vão numa direção, o dedão vai na outra. Assim se opondo, ele faz a mão se fechar como um gancho, bem firme. Eu tinha que ser diferente! Meu dedão é o maior companheiro dos outros dedos, por isso se eu segurasse um guidão -- o que não faço porque não sei andar de bicicleta -- você veria meus quatro dedos sobre o guidão e o polegar também. Resumindo, eu acabo segurando só com os quatro.

Tem mais coisas que só eu sei fazer e você não, mas acho que esta já lhe dá uma idéia de minhas diferenças. Até hoje ninguém descobriu exatamente o que aconteceu comigo. Pensavam que fosse rubéola em minha mãe natural durante a gravidez, mas parece que nem rubéola consegue fazer tanto estrago. Deve ser genético, é o que ouço dizer. Será que sou transgênico?! Era só o que faltava!

Voce so enxerga com os olhos?

Não sei se já contei que todo mundo achava que eu era deficiente auditivo também, além de deficiente visual e ter paralisia cerebral. Essa era a informação que meus novos pais tinham recebido quando decidiram me adotar, porque foi isso que minha antiga mãe disse à Maria, a amiga de meus pais que me trouxe até eles.

Imagine só! Em quatro anos minha mãe natural nunca percebeu que eu era capaz de ouvir. Acho que ela perguntava se eu ouvia e, como eu não falava, concluiu que eu era surdo também. Pode uma coisa dessas?

Para meus novos pais foi um alívio descobrir que eu reagia a ruídos, mas o médico que me examinou ligando um montão de fios em minha cabeça, eu tinha um problema no nervo que conduz o sinal do ouvido ao cérebro. No dia da consulta o médico ficou discutindo com meu pai. O médico afirmava que eu não ouvia e meu pai dizia que ouvia. Um não conseguiu convencer o outro, porque o médico, ao invés de se basear na observação, ficava preso ao que o aparelho dizia.

Bom, a verdade é que talvez eu possa ter algum problema de freqüência na audição, pois há estações de rádio que me irritam e eu logo coloco as mãos nos ouvidos em desespero. Mas, fora isso, eu sou capaz de ouvir até o barulho de um copo d'água ser enchido, pois começo a dizer "Ah! Ah! Ah!" que quer dizer "Água" em meu idioma. Quem me conhece me entende.

O engraçado de tudo isso, é que tem uma pergunta que as pessoas fazem que até virou piada em minha família. É assim: quando alguém me conhece pela primeira vez, fica um pouquinho impressionado com meu estilo que é um pouco diferente. Então, na avaliação que deve fazer mentalmente, a pessoa fica tentando encontrar algum prêmio de consolação que possa me dar. Aí acabam fazendo a pergunta que já virou clichê: "Mas ele ouve, não?"

Quando ficam sabendo que sou capaz de ouvir, parecem ter aquele alívio de quem considera que meu caso poderia ser pior. Mas, e se não ouvisse? Isso não mudaria o que sou, mas apenas a forma de me comunicar com o exterior. Hellen Keller foi um exemplo da capacidade que existia por detrás de um corpo cego e surdo que, por isso, era considerado incapaz de pensar como uma pessoa normal. No entanto, ela está na lista das pessoas que maior influência tiveram sobre nossa sociedade.

Por isso, quando encontrar um deficiente físico ou mental, não vá logo tirando suas conclusões achando que a pessoa é o corpo que a carrega. Seria o mesmo que achar que o perfume é bom só porque o frasco é bonito. O corpo é o frasco que pode estar todo torto e estragado, mas sempre existe um perfume preciosíssimo dentro dele.

Ensine seus filhos a enxergarem além do que podem ver. A entenderem que existe um ser humano muito especial mesmo dentro de um corpo como o meu, que nem sempre obedece meus comandos ou é incapaz de se comunicar com o exterior. Se os seus filhos não aprenderem isso, acabarão valorizando só o que os olhos vêem e, quando você ficar velho, acharão que é descartável. E você não é, como eu também não sou. Cada um de nós é um perfume caríssimo, mas que só pode ser apreciado por pessoas com muito tato e olfato. Você é uma delas?

De fugitivo a principe

Tá bom, tá bom, eu conto a história de Mefibosete. Eu tinha prometido, mas sempre surgia algum assunto e a história ia ficando para trás. Mas agora vou contar. Mas para entendê-la, você precisa saber que o Rei Davi odiava deficientes físicos. Surpreso?

Verdade. Se você não acredita em mim, pegue sua Bíblia e leia 2 Samuel 5:6-8. Está tudo lá, e é justamente este detalhe que deixa a história de Mefibosete ainda mais bonita. Mefibosete era o nome de um menino, filho de Jônatas, o melhor amigo de Davi. Jônatas morreu com seu pai, Saul, que foi rei de Israel há mais de três mil anos.

Quando a notícia da morte de Jônatas e Saul numa batalha chegou à cidade, a babá de Mefibosete quis fugir desesperada, como todos estavam fazendo. Ninguém sabia qual seria a sorte dos que ficassem, agora que o rei tinha morrido. Principalmente os parentes do rei, que costumavam ser os primeiros a serem perseguidos quando um reino caía.

Na pressa, ela perdeu o equilíbrio e derrubou Mefibosete, o garoto de 5 anos de idade que trazia no colo. Mefibosete quebrou feio os dois pés e, como naquele tempo ninguém tinha plano de saúde e nem nada, os ossos acabaram se unindo do jeito que ficaram, deixando Mefibosete incapacitado de andar.

Pode imaginar a vida que teve esse menino, deficiente físico e fugindo durante anos, com medo de ser encontrado e morto pelo novo rei. A auto-estima de Mefibosete era tão baixa, que ele se considerava um cachorro morto. Ele próprio achava que era alguém com quem não valia a pena perder tempo. O próprio nome "Mefibosete" significa "coisa vergonhosa". Mas isso foi só até o novo rei ficar sabendo que o garoto estava vivo.

Acontece que o novo rei era Davi, muito amigo de Jônatas, pai de Mefibosete e queria fazer o bem a quem tivesse sobrado da família de Jônatas. Quando Mefibosete foi levado para o palácio do rei, nem imaginava para quê seria. Será que sairia vivo dali?

Qual não foi sua surpresa ao saber que não voltaria mais para casa. Quero dizer, não voltaria mais para almoçar, jantar ou comer qualquer refeição. Porque a partir daquele dia Mefibosete teria cadeira cativa na mesa do rei, sendo tratado como se fosse um príncipe, um filho do Rei Davi.

Mas Davi não odiava os deficientes físicos? Bem, sim e não. Como muita coisa no Antigo Testamento da Bíblia também é cheia de simbolismo, é preciso entender que Davi simboliza o Rei Jesus. Este odeia realmente a deficiência, mas ama muito o deficiente. E os convida a crer nEle para se tornarem verdadeiros filhos de Deus, com cadeira cativa na presença do Rei.

E os pés de Mefibosete? Oras, a mesa real cobria qualquer deficiência, colocando todas as pessoas em um mesmo nível. Assim faz o amor de Deus. Assim devemos nós fazer também.

Voce nao e deficiente? E sim!

Hoje o assunto está pra lá de sério. Eu falava das pessoas que escondem filhos deficientes. Acho até que alguns pais acabam desistindo de tanta rejeição que existe por aí. Preferem deixar os filhos em casa a ter que enfrentar olhares que só servem para tirar a casquinha da ferida.

Mas eu acho mesmo que os que rejeitam ou segregam são pessoas que se acham perfeitas, ou que não querem ser lembradas de suas imperfeições. Ou querem fugir da realidade. Ei, cara! Acorda, vai? A vida não é tão cor-de-rosa quanto pintam e este mundo não é a Disneylândia que gostaríamos que fosse.

Sabe que tem quem ache que as imperfeições devem ser escondidas ou separadas do resto da sociedade? Hitler pensava assim. A verdade é que todas as pessoas são deficientes em alguma área. Você também.

Alguns são deficientes físicos, outros mentais, outros emocionais. Quem não é? O problema é que aqueles que não percebem suas deficiências menos visíveis acabam desprezando os que possuem deficiências mais visíveis. Chamam a estes - e só a estes - de inválidos! Oras, vejam só...

É pena, porque descobrir sua invalidez é uma excelente oportunidade para duas coisas: conhecer-se a si mesmo e conhecer a Deus. Sabe que tem uma história na Bíblia onde Deus fez um homem ficar inválido ou deficiente físico? Não, ainda não vou contar a história de Mefibosete que prometi. Esta fica para a próxima. Vou contar a de Jacó.

Pois é, Jacó era o tipo de cara espertinho, desses que gostam de levar vantagem em tudo. Se tivesse nascido hoje teria se chamado Gérson. Mas Deus gostava demais de Jacó para deixá-lo nesse caminho de auto-suficiência, teimosia e obstinação. Era preciso colocar um freio naquilo.

Então, certa noite o Senhor veio e lutou com Jacó e o deixou coxo de uma das pernas. Aquilo foi a reviravolta em sua vida. Até o nome de Jacó Deus mudou, passando a chamá-lo de Israel! A história toda você encontra na Bíblia, em Gênesis 32:24-32 ou um comentário aqui.

A partir daquele dia, cada vez que Jacó mancava ele sabia que aquilo era um lembrete de que era Deus Quem estava no comando. Uma deficiência física foi necessária para tratar de uma deficiência de coração. Todos nós temos esse tipo de deficiência. Rebeldia, auto-piedade, amargura são apenas alguns dos sintomas.

Jacó era assim, mas quando o Senhor tocou o nervo de sua coxa, ele se agarrou ao Senhor e disse: "Não Te deixarei ir se não me abençoares". Foi só perder seu apoio natural, e lá estava ele recorrendo a Deus! É, foi uma bela puxada de tapete!

Mas Deus não o decepcionou. Foi só quando Jacó se achou inválido que descobriu o que realmente é válido, o que realmente tem valor. Se depois de ler você descobriu que é deficiente, já é um bom começo. Depois eu conto a história de Mefibosete.

Criancas ocultas

Isso me faz lembrar de uma história que um amigo de meu pai contou. Ele estava no estacionamento de um supermercado quando viu um homem abrir o porta-malas de um carro para colocar as compras. Dentro do porta-malas havia uma caixa de plástico com uma criancinha dentro. A criança tinha Síndrome de Down e era transportada pelo pai no porta-malas. Pode uma coisa dessas?

Mas papai já ouviu histórias de crianças bem tratadas, porém discriminadas pela própria família. Há muitos anos um casalsinho de gêmeos especiais -- acho que tinham Síndrome de Down -- foi tratado por uma família rica como prisioneiros da própria mansão em que moravam. Os pais construíram uma casinha nos fundos e lá essas crianças viviam, cuidadas por enfermeira, cozinheira e tudo mais. Tudo bem, tinham um serviço cinco estrelas, mas não eram filhos. Os pais se envergonhavam das crianças, que jamais eram vistas. Muitos amigos da família nem mesmo sabiam que elas existiam.

Que diferença esse comportamento daquele que o Senhor Jesus ensinou. Quando Ele foi convidado para uma festa, percebeu que muitos dos que estavam ali adoravam aparecer. Então ficava aquela rasgação de seda, de um bajulando o outro pelo que era ou pelo que tinha. Para dar uma lição, o Senhor disse assim:

"Quando deres um jantar, ou uma ceia, não chames os teus amigos, nem os teus irmãos, nem os teus parentes, nem vizinhos ricos, para que não suceda que também eles te tornem a convidar, e te seja isso recompensado. Mas, quando fizeres convite, chama os pobres, aleijados, mancos e cegos, e serás bem-aventurado; porque eles não têm com que to recompensar; mas recompensado te será na ressurreição dos justos." (Lucas 14:12-14)

O Senhor Jesus ama as pessoas especiais de uma maneira também especial. Ele me ama e Ele ama você como o Rei Davi amou Mefibosete. Que nome estranho, né? Quem era Mefibosete? Vou contar da próxima vez que escrever. Mas posso dizer desde já que ele era uma criança especial como eu. Ah! Tenho mais uma novidade: estou de mudança para casa nova, digo, blog novo. Na verdade é tudo igual, só que vai ficar hospedado em um domínio do papai. Assim vai ficar melhor e mais rápido para ele colocar meus textos. Eu aviso assim que tiver o endereço, tá? Este aqui continua no ar sim, e vou manter os dois atualizados por algum tempo até meus amigos acostumarem.