A flor da pele

Até hoje eu não sei direito qual é o meu problema, apesar da batelada de exames a que fui submetido. Havia até uma suspeita de Síndrome de Lowe, mas não é isso que tenho. Todo mundo sabe que é algum treco genético raro, mas no final acaba sendo como alergia. Quando não se sabe o que é, basta dizer que tem alergia.

Meu problema parece estar à flor da pele. É difícil de acreditar, não é mesmo? O que a pele tem a ver com lesão cerebral, cegueira e outras coisinhas mais? As apostas começam a apontar para a Ictiose, uma doença de pele de origem genética que causa ressecamento e a descamação.

Eu já sabia que tinha Ictiose, mas não sabia do que ela é capaz. Veja só, ela é rara, está ligada ao Cromossomo X, só dá em homem, embora a mulher seja transmissora, e pode causar problemas de parto que, por sua vez, pode ocasionar falta de oxigenação no cérebro e deixar o bebê com alguma lesão, como a que tenho.

Tudo isso porque falta um negocinho chamado sulfatase de esteróides. Às vezes, quando os médicos sabem que existe a possibilidade do bebê ter herdado Ictiose de alguém da família, eles fazem o parto mais cedo por precaução.

Quer saber mais? Veja que danadinha que é essa doença de pele. Em 50% dos casos pode causar manchas brancas na córnea. Bem, eu nasci com catarata que é o cristalino branquinho, branquinho, e só fui operado quando fui adotado aos 4 anos.

Tarde demais. Já tinha afetado o desenvolvimento da visão que ocorre nos primeiros meses após o parto. Além disso tenho microftalmia, que são olhos pequenininhos. Mas não sei se isso tem a ver com a doença, porque as pesquisas só falam de problemas na córnea, que não sei se acontece comigo.

Em 20% dos casos os testículos não descem, como deveria acontecer nos primeiros anos de vida do menino. Quando não descem, eles podem acabar desaparecendo, absorvidos pelo corpo, como aconteceu comigo. Talvez isso tenha interrompido meu desenvolvimento antes de chegar à puberdade, pois hoje sou adulto mas tenho feições e corpo de menino, além de ausência de pelos no corpo.

A Ictiose pode afetar o sistema nervoso e causar retardo mental ou outras anormalidades neurológicas, apesar de ser uma conseqüência rara da doença. É claro que, se ocorrerem problemas no parto e ainda assim vier essa conseqüência rara no pacote, a pessoa pode acabar com sérias limitações. Acho que fui premiado...